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Früh genug Rat und Unterstützung holen

Elisa Luginbühl, 30, betreute als Jugendliche ihre schwer kranke Mutter. Jenny Pauli, 25, ist täglich auf stundenlange Wundversorgung angewiesen.
Betreuende Angehörige - Schweizerisches Rotes Kreuz
Tanja Reusser verbindet die Wunden ihrer Tochter Jenny, auf dem Bild 14-jährig. Für ein Schmetterlingskind wie Jenny gehört stundenlange Pflege zum Alltag. (Bild: Remo Nägeli)

Sie zeugen von Liebe, Tapferkeit, Sorgen und Überlastung: Die Geschichten von Menschen, die sich um ihre Angehörigen kümmern, sind eindrücklich. Elisa Luginbühl sorgte schon als Jugendliche für ihre Mutter. 

Als die Multiple Sklerose bei ihrer Mutter den ersten Krankheitsschub auslöste, war Elisa zehn Jahre alt. Sie erinnert sich: «Das war wie ein Tsunami, dann war es wieder vorbei.» Erst später verschlimmerte sich die Situation allmählich. Unbewusst übernahm die Tochter die Rolle einer pflegenden Jugendlichen. Die Krankheit löste bei ihrer Mutter eine Depression aus. Elisa Luginbühl war oft allein mit ihr und kochte nach der Heimkehr vom Gymnasium. Sie führte lange Gespräche mit ihrer Mutter, die ihre Traurigkeit nicht vor ihr verbarg: «Oft sagte sie, sie wolle nicht mehr weiterleben.» 

Das eigene Leid verschweigen

Mit ihren Freundinnen sprach Elisa Luginbühl nie über die Situation zu Hause. Sie erzählte ihnen nicht, dass sie ihrer Mutter beim Aufstehen und Zubettgehen, bei der Toilette und beim Duschen half. Ihre Gefühle teilte sie auch mit ihren Eltern nicht: «Was meine Mama durchmachte, war so hart – ich wollte es ihr nicht noch schwerer machen.» Einmal verlor die Tochter das Gleichgewicht, als sie ihre Mutter zurück in den Rollstuhl setzen wollte, und konnte sie nicht mehr hochheben. «Seither konnte ich nicht mehr mit ihr allein sein. Ausflüge wie vorher waren nicht mehr möglich. Rund um die Uhr musste uns jemand begleiten.»

Das Schöne im Leben nicht vergessen

Zum Glück hatte sie die Musik: «Sie trug mich, gab mir Kraft, liess mich das Schwere vergessen. Manchmal sagte ich: ‹Hör doch, Mama, das ist unglaublich! ›» Es sind Versuche, ihrer Mutter das Schöne im Leben wieder nahezubringen. Als sich das Betreuungspersonal zu Hause die Klinke in die Hand gab, wurde es für die Familie zu eng. Elisa Luginbühl zog deshalb schon mit gut 20 Jahren in eine eigene Wohnung. 

Die eigene Erfahrung weitergeben

Mittlerweile hatte sich der Vater im Zentrum für betreuende Angehörige am Universitätsspital Lausanne kostenlos beraten lassen und empfahl dies auch seiner Tochter. Seither kann sie über ihre Erfahrungen sprechen. Sie engagiert sich auch für andere Kinder und Jugendliche, die pflegebedürftige Angehörige betreuen. Denn sie weiss nur zu gut, wie wichtig Unterstützung für sie ist. 

 

 

Pflegeaufwand ernst nehmen

Dass der Zeitaufwand für eine pflegebedürftige, nahestehende Person hoch sein kann, weiss auch Tanja Reusser. Die Tochter der heute 50-Jährigen wurde als Schmetterlingskind mit verletzlicher Haut geboren. Erst gehörte die seltene Krankheit der Tochter Jenny einfach zum normalen Betreuungsaufwand eines Kleinkindes. Erst später mussten die Eltern auf die Spitex zurückgreifen.

Tanja Reusser konnte trotz ihres Engagements für Jenny dank Unterstützung ihrer Eltern, der Schule und später der Spitex weiter in ihrem Beruf arbeiten. Jenny Pauli lebt heute dank externer Hilfe in einer eigenen Wohnung. Tanja Reusser empfiehlt: «Scheuen Sie sich nicht, rechtzeitig Hilfe zu holen. Es ist wichtig, dass Sie gesund bleiben und nicht erst Unterstützung anfordern, wenn Sie an Ihre Grenzen kommen.» Hobbys, eigene Projekte und soziale Kontakte tragen zur Erholung betreuender Angehöriger bei.

 
Unterstützungsangebote des Schweizerischen Roten Kreuzes

Für Hilfe und Entlastung gibt es keine Standardlösungen. «Man muss immer kreativ sein», weiss Tanja Reusser aus Erfahrung. Es gibt zahlreiche Beratungsstellen und Unterstützungsangebote wie den Besuchs- und Begleitdienst SRK und den Rotkreuz-Fahrdienst.

Ausführliche Informationen finden Sie auf unserer Webseite betreuen.redcross.ch   
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